— Давайте дадим читателям представление о том, что же такое аутизм?

— Понятие аутизма (от греч. autos — «сам», буквально — «погружение в себя») было введено швейцарским психиатром Эйгеном Блейером в 1912 году для описания заболевания, характеризующегося психическим расстройством, связанным с бегством человека от реальности в мир собственных фантазий и грез. В 1943 году другой швейцарский психиатр Лео Каннер впервые целостно описал проявления болезни и дал им название — синдром раннего детского аутизма. Но среди ученых нет единого мнения относительно причин его возникновения, и сегодня приходится иметь дело лишь с научными гипотезами.

Аутизм встречается во всех расовых, этнических и социальных группах. Он в четыре раза более вероятен у мальчиков, чем у девочек. Во всем мире от аутизма страдают примерно 67 млн. человек. Согласно самым современным зарубежным данным, на 250-300 новорожденных в среднем приходится один случай аутизма: это чаще, чем глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или детские онкологические заболевания. Сейчас в Украине проживает около 11 млн. детей. Следуя вышеупомянутой мировой статистике, нетрудно представить, каким может быть в нашей стране реальное количество страдающих расстройствами спектра аутизма.

Примерно у 60% таких детей наблюдается вторичная интеллектуальная недостаточность или задержка развития. Вместе с тем, их родители, как правило, подчеркивают, что не считают своих детей умственно отсталыми. Проявляемая ими в отдельные моменты сообразительность, понимание ситуации, чувствительность к музыке, стихам, природе, наконец, часто серьезное, «интеллигентное» выражение лица дают родителям надежду, что ребенок не потерян. И хотя он действительно многое может понять сам, мир социальных взаимоотношений все же остается для него тайной за семью печатями, поскольку при аутизме, прежде всего, страдает способность к восприятию и, как следствие, нарушается способность к общению и социальному взаимодействию. Более 80% всех аутистов — это люди, нуждающиеся в постоянной поддержке и опеке, вместо которой они часто встречают непонимание, недоброжелательное отношение, а зачастую отторжение общества.

— Как организована помощь таким детям в Украине?

— В Украине проблема аутизма до сих пор находится вне правового поля, а это означает, что официальная политика государства в отношении нее просто отсутствует.

Именно этим объясняется несовершенство системы медицинской и психолого-педагогической диагностики аутизма, обучения, лечения и социализации детей с нарушениями спектра аутизма, а также практически полное отсутствие системы социально-психологической поддержки и сопровождения их семей. Не признавая реального существования проблемы аутизма сегодня, загоняя ее внутрь, не стоит ожидать, что завтра ее необратимые последствия не дадут о себе знать всему обществу.

Приходится констатировать факт, что некоторые специалисты продолжают придерживаться устаревшей практики и ошибочно (либо намеренно — «нет болезни, нет проблемы») диагностируют аутизм как умственную отсталость, шизофрению и т.п. Нередко приходится сталкиваться и с «воинствующим невежеством». Отсутствие у многих педагогов и врачей даже базовых знаний по диагностике и коррекции аутизма также свидетельствует об отсутствии официальной позиции общества и государства в отношении проблемы аутизма.

Это отлично понимают многие родители, на чью долю выпало растить и воспитывать таких детей, и те редкие неравнодушные специалисты, которые пытаются оказывать им помощь. Однако такая помощь при отсутствии многоуровневого, системного подхода к проблеме часто носит эпизодический, направленный исключительно на ребенка, а не на семью в целом характер.

— Какое участие в решении этой проблемы принимают общественные организации?

— Сегодня в Украине существует ряд общественных организаций, объединивших в своих рядах родителей «особых» детей и специалистов, оказывающих им помощь. Крымская организация «Благотворительный фонд «Аутизм-2006» — относительно молода. Сейчас она продолжает работу по выявлению и объединению семей, воспитывающих детей с этим расстройством. Одним из важных вопросов, волнующих фонд, является состояние диагностики, так как без правильного диагноза вряд ли возможно создание и развитие системы услуг для таких детей. А тем временем необходимость развития такой системы не вызывает сомнений и обусловлена высокой частотой данной патологии развития.

— Какие шаги общество должно предпринять, чтобы хотя бы частично помочь таким семьям в их трудностях?

— Сейчас особенно актуален вопрос создания в Крыму экспериментальной площадки для отработки базовой модели помощи таким детям и их семьям.

Мы понимаем также и ту простую истину, что, не изменив представления общества о проблемах инвалидности в целом, невозможно изменить и его отношение к этим проблемам. А значит, вряд ли стоит ожидать позитивных системных изменений и по отношению к нашим детям.

Именно поэтому наша организация является одним из активных участников украинско-канадского проекта «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине». Инклюзивное образование — это шаг на пути к созданию справедливого общества, которое предоставляет возможность всем своим членам, вне зависимости от возраста, пола, этнической принадлежности, способностей, наличия или отсутствия нарушений развития, иметь равные права, а значит — и равные возможности.

Интервью обработала Екатерина Морозова